La cohorte EpiTED vise à mieux comprendre les besoins des personnes autistes au regard de l'hétérogénéité importante des trajectoires de développement observées chez des enfants avec un diagnostic d’autisme.

La cohorte EpiTED a été mise en place il y a plus de deux décades dans un contexte où les connaissances sur l’autisme étaient très limitées. L’enjeu était alors de mieux comprendre les besoins des personnes autistes au regard de l'hétérogénéité importante des trajectoires de développement observées chez des enfants avec un diagnostic d’autisme. Il s’agissait aussi de comprendre quels facteurs cliniques, biologiques et environnementaux influençaient leurs évolutions si diverses.

EpiTED est l'une des rares cohortes internationales impliquant un suivi prospectif à si long terme et la description de phénotypes cliniques très précis. Cette étude longitudinale pour laquelle le recrutement a débuté entre 1997 et 1999, a initialement concerné 281 enfants âgés en moyenne de 5 ans, recrutés dans 5 régions françaises. Ces enfants ont été examinés à 8 ans (temps 2), 15 ans (temps 3) puis 20 ans (temps 4), pour une durée moyenne de suivi de 15 années. À chaque étape de leur suivi, des données socio-démographiques, cliniques, développementales et interventionnelles ont été recueillies.

Les principaux résultats soulignent que les trajectoires évolutives des enfants autistes sont très contrastées avec des niveaux très différents de fonctionnement adaptatif et, pour une part importante de la cohorte, une évolution vers une faible autonomie. Les facteurs cliniques observés dans l’enfance qui influencent l’évolution comprennent les niveaux intellectuels et de langage, le degré d'autisme et l’association d’une épilepsie. La prise en charge paradoxalement était peu liée aux évolutions, probablement en lien avec son manque de spécificité il y a deux décades. Il a aussi été noté à l'adolescence, un impact négatif sur la qualité de vie des parents des troubles du comportement de leurs enfants. Cette altération de la qualité de vie était d’ailleurs souvent retrouvée dans le cas où les jeunes avaient aussi un faible niveau de fonctionnement intellectuel. Nos résultats incitent à développer des services adaptés aux besoins des adolescents et des adultes avec autisme avec une attention toute particulière à ceux ayant un faible niveau de fonctionnement ou des comorbidités.

Principaux articles de recherche scientifique issus de l’étude de la cohorte EpiTED

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