L'équipe du CRA-LR publie un article décrivant le protocole de recherche de l'étude ELENA.
Étude de l'histoire naturelle et des facteurs pronostiques des TSA chez les enfants: l'étude longitudinale multicentrique des enfants atteints de TSA - Protocole d'étude ELENA
Introduction. La prévalence croissante des troubles du spectre autistique (TSA), qui sont des troubles précoces et persistants, suscite des préoccupations globales. Bien que les TSA soient considérés comme constituant un syndrome unique, leur présentation clinique et leurs devenir varient considérablement. Des études de cohorte à grande échelle et à long terme sur des échantillons bien phénotypés sont nécessaires pour mieux comprendre l'évolution des TSA et de leurs déterminants. L’objectif principal de l’étude longitudinale multicentrique de l’enfant atteint de TSA (ELENA) est de comprendre l’histoire naturelle des TSA chez les enfants et d’identifier les facteurs de risque et de pronostic qui affectent leur santé et leur développement.
Méthodes et analyse. Il s'agit d'une cohorte d'observation multicentrique, longitudinale, prospective, dans laquelle 1000 enfants atteints de TSA diagnostiqués entre 2 et 16 ans seront recrutés d'ici 2020 et suivis pendant 6 ans. Le suivi de base commence par l'examen clinique visant à établir le diagnostic de TSA. Une batterie d'outils cliniques comprenant le calendrier d'observation du diagnostic de l'autisme, la version révisée de l'interview de diagnostic de l'autisme, des mesures du fonctionnement intellectuel ainsi que des mesures comportementales et développementales à grande échelle nous permettra d'étudier l'hétérogénéité de la présentation clinique des formes diverses des TSA. Un suivi ultérieur à 18 mois et à 3, 4,5 et 6 ans après l’examen initial permettra d’explorer les trajectoires de développement et les variables associées à la gravité des TSA. Outre les examens cliniques et de développement des enfants, les parents sont invités à remplir des questionnaires concernant les antécédents périnataux et postnataux précoces, les anomalies congénitales, les facteurs génétiques, les facteurs de mode de vie, les comorbidités médicales et psychiatriques et l’environnement socioéconomique. Au 1er novembre 2018, un total de 766 participants ont été inclus.
Éthique et diffusion. L'approbation éthique a été obtenue auprès du Comité d'éthique de la Méditerranée à Marseille (ID RCB: 2014-A01423-44), France. Nous visons à diffuser les résultats lors de conférences nationales et internationales, de revues internationales à comité de lecture et de médias sociaux.
BAGHDADLI A., MIOT S., RATTAZ C. et al. Investigating the natural history and prognostic factors of ASD in children : the multicentric longitudinal study of children with ASD - the ELENA study protocol. BMJ Open, 2019. 9:e026286. DOI : 10.1136/bmjopen-2018-026286
Voir le site de la Cohorte Elena.
