Revue systématique de la stigmatisation subie par les personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique associé à une déficience intellectuelle et par leurs aidants familiaux

L'objectif de cet article était d'explorer la stigmatisation sociale vécue par les personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique associé à une déficience intellectuelle (TSA+DI) et d'identifier les lacunes en matière de connaissances pour de futures études en effectuant une revue systématique de la littérature évaluée par les pairs.

Dans cette revue systématique, nous avons inclus 12 études explorant l'expérience de la stigmatisation chez les personnes présentant un TSA+DI et/ou leurs aidants. Notre objectif était de mieux comprendre cette expérience, mais aussi d'explorer les stratégies utilisées pour faire face à la stigmatisation dans cette population.

Nos résultats confirment que les personnes présentant un TSA+DI et leurs aidants vivent au moins des niveaux faibles à modérés de stigmatisation, et que cette expérience est modulée par des facteurs internes et externes (tels que l'âge des parents, les traits de pleine conscience, les symptômes de TSA...). En outre, nos résultats montrent l'impact de la stigmatisation sur l'intégration dans la communauté, le bien-être psychologique et le comportement de recherche d'aide. Le rôle de la famille, des amis et du soutien professionnel, ainsi que la formation de réseaux pour partager des informations, apparaissent dans nos résultats comme des facteurs de protection contre la stigmatisation.

À notre connaissance, cette étude est la première revue systématique à examiner la stigmatisation des personnes diagnostiquées de TSA+DI et/ou de leurs aidants. D'autres recherches sont nécessaires pour comprendre le point de vue des personnes présentant un TSA+DI elles-mêmes et pour explorer d'autres facteurs qui modulent cette expérience, en particulier le sexe et l'origine ethnique.

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