La perception de la qualité de vie des mères et des pères d'enfants autistes a été comparée au sein de la cohorte ELENA par l'équipe de recherche du CRA-LR.

Perceptions parentales de l'impact des troubles du spectre autistique sur leur qualité de vie et corrélats : comparaison entre mères et pères

Objectif : Pour comparer les perceptions des mères et des pères de l'impact des troubles du spectre autistique sur leur qualité de vie (QdV), nous avons utilisé l'échelle Parental-Developmental Disorders-Quality of Life (Par-DD-QoL).

Méthode : La perception de la qualité de vie des mères et des pères a été comparée pour 130 paires de parents d'enfants atteints de TSA et les variables associées ont été étudiées.

Résultats : Les mères ont perçu un impact significativement plus important des TSA sur leur qualité de vie que les pères. Les parents ont perçu un impact plus important des TSA sur la qualité de vie globale lorsque les capacités d'adaptation de leur enfant étaient faibles et lorsque le niveau de comportements aberrants était élevé. Plus précisément, la perception de la qualité de vie par les mères était négativement associée aux troubles internalisés de leur enfant, tandis que la perception de la qualité de vie par les pères était négativement associée aux troubles externalisés de leur enfant. Ni la perception des mères ni celle des pères de l'impact sur la qualité de vie n'étaient associées à l'âge de leurs enfants ou à la sévérité de leurs symptômes autistiques. Certains facteurs parentaux, tels que le fait d'être membre d'une association familiale, d'avoir bénéficié d'une formation sur les TSA et d'avoir connu une perturbation de l'activité professionnelle étaient associés à un impact plus important sur leur qualité de vie.

Conclusion : Notre constat que l'impact perçu des TSA sur la qualité de vie diffère entre les mères et les pères plaide pour un soutien psychosocial individualisé. De plus, la forte corrélation entre les caractéristiques cliniques de l'enfant et la perception par les parents d'un impact plus élevé des TSA sur la qualité de vie doit être considérée comme un signal d'alarme concernant les besoins des parents en matière de soutien social et éducatif.