Etat des lieux de ce que l’ETP peut apporter aux personnes avec autisme et à leur entourage et comment la mettre en pratique.

La mesure 56 de la stratégie nationale sur l’autisme au sein des troubles du neuro-développement envisage la création de dispositifs d’éducation thérapeutique du patient à destination de personnes avec autisme et de leurs familles. Un rapport, coordonné par le Pr. Amaria BAGHDADLI au CRA Languedoc-Roussillon, et mis en ligne par le Secrétariat d’état aux personnes handicapées décrit la mise en œuvre de cette mesure.

«  Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du neuro-développement qui concerne 1% des enfants et des adultes. Ses répercussions importantes sur le fonctionnement individuel et familial justifient l’accompagnement des personnes vers davantage d’autonomie et de compréhension de leur fonctionnement.

En France, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est développée dans le champ des maladies chroniques, autour de l’enjeu d’aider les personnes à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin pour mieux gérer leur vie. L’éducation thérapeutique apparaît pertinente à proposer dans le TSA en y associant les aidants, en particulier quand le jeune âge ou l’importance des déficiences des personnes autistes limite leur participation à l’ETP. Des programmes d’éducation thérapeutique commencent donc à se développer en France, mais de manière parcellaire et inégale selon les territoires.

L’objectif de ce travail est de proposer des référentiels de compétences pouvant guider l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique. »